Oogmelanoom deel 2

Hier dan het tweede gedeelte van het verhaal over mijn oogmelanoom.

Zoals u in het eerste deel heeft kunnen lezen, zijn we gebleven in het LUMC, waar ik verblijf voor de operatie met Ruthenium schildje aan mijn linkeroog.

De eerste dag in het ziekenhuis was een hoop wachten helaas, en er was helaas niet veel afleiding. Ik rookte toen nog wel, dus kon ik af en toe naar buiten voor een “frisse” neus.

Na het avondeten heb ik niet veel meer gedaan, behalve wat gelezen en tv gekeken. Heb wel wat kunnen slapen uiteindelijk,  maar was toch erg onrustig en gespannen.

Ik mocht ook niks meer eten en drinken vanaf 0:00 dus kon niet ff wat snacken in de nacht.

De volgende ochtend was ik vroeg op en werd ik geïnformeerd over wat er ging gebeuren die dag, al stond de tijd van de operatie nog niet vast.

Ik zou in ieder geval een kalmeringsmiddel krijgen voordat ik onder narcose zou gaan, naast mijn eigen medicatie voor mijn verhoogde bloeddruk.

En dan weer wachten…

Rond 10 uur in de ochtend kon ik dan eindelijk worden voorbereid voor de operatie.

Ik moest mijn operatie kleding aan en daarna werd ik naar de ruimte gebracht, door een assistente terwijl ik in mijn bed lag, naast de operatie kamer waar ik een infuus kreeg toegediend.

Helaas, of gelukkig, het is maar hoe je het bekijkt, heb ik nu een gat in mijn geheugen over wat er verder gebeurd is.

Het volgende is dan ook van horen zeggen.

Nadat het infuus was toegediend, heb ik nog een tijd moeten wachten en heb ik blijkbaar nog wat met de assistenten gepraat, waarna ik naar de operatie kamer ben gereden.

Daar moest ik nog wat vragen beantwoorden over wat er zou gaan gebeuren, als check, waarna ik nog van mijn bed op de operatie tafel ben gerold.

Hierna werd ik onder narcose gebracht en kwam ik pas weer bij in mijn kamer. Van de periode in de rekoever weet ik werkelijk niets meer.

Ik was geopereerd door Drs. M. Marinkovic, die ik eerder al eens had ontmoet tijdens 1 van de vele onderzoeken.

In de periode welke ik vergeten ben, hadden ze mij blijkbaar ook verteld dat ik na de operatie voorlopig niks mocht eten, maar dat wist ik dus niet.

En ik had echt verschrikkelijke honger, dus ik bestelde wat boterhammen en wat te drinken, waar ik dan ook heerlijk van genoot. De assistente wist ook niet dat ze mijn geen eten aan mocht bieden, dus de fout lag geheel bij mij 🙂

Na het eten besloot ik wat op de afdeling rond te lopen, omdat mijn kamergenoot nu werd geopereerd en kwam ik uit op een kamer waar nog 2 mensen lagen die geopereerd moesten worden, of al geopereerd waren aan hun oog melanoom.

De jonge vrouw die er lag had visite van haar ouders en vriend, dus ik begon een praatje te maken. Beetje keuvelen.

Ik was er echter nog geen 5 minuten toen de misselijkheid toesloeg. Ik gaf aan dat ik wat had gegeten, waarop zij aangaven dat dat niet had gemogen.

Gelukkig waren er zat kots zakjes daar voorhanden dus ik kon mijn geluk niet op….

De vader van de vrouw heeft mij uiteindelijk weer naar mijn kamer geholpen waar ik verder uit kon zieken.

Toen de pijnstillers waren uitgewerkt, begon ik toch wel erg last van mijn oog te krijgen, wat ik aangaf en ik was blij met de pijnstillers die ik nu mocht slikken, al verdween de pijn niet compleet.

De pijn kwam voornamelijk door de hechtingen waarmee het schildje wordt vastgezet en überhaupt her schildje zelf natuurlijk wat achter je oogbol zit.

De rest van de dag was echt afzien en ik was blij dat het schildje de volgende dag verwijderd ging worden.

Had ik trouwens al verteld dat dit onder plaatselijke verdoving ging gebeuren? Volgens mij niet, dus bij deze.

De volgende dag begon weer als de dag ervoor, met dien verschil, dat ik nu niet onder narcose zou gaan.

Helaas kan ik mij deze dag nog wel redelijk goed herinneren…

Na weer pijnstillers geslikt te hebben, werd ik weer naar de zaal naast de operatie kamer gereden, waar ik verwelkomd werd door een assistent die mij herkende van de dag ervoor.

Ik kon hem alleen niet herinneren, dus hij heeft mij ingelicht over de vorige dag. Daarna werd ik weer aan het infuus aangesloten en de operatie kamer ingereden, waarna ik op de operatie tafel rolde.

Ik moest weer wat vragen beantwoorden en ik kreeg een deken onder mij tegen de koude tafel. En ik werd aangesloten op verschillende monitoren en een hartslagmeter die op mijn wijsvinger werd geklemd

Hierna werd er een operatie doek over mijn gezicht gegooid met een stuk doorzichtig plastic aan de kant van het te opereren oog. Daar werd een gat in geknipt bij mijn oog.

Toen zag ik een grote spuit mijn oog uitkomen waarmee mijn oog en eromheen werd verdoofd.

Ik durf alleen niet te zeggen of de spuit onder mijn oog werd ingebracht of niet.

En daar lag ik dan, terwijl professor dr. G.P.M. Luyten de operatie uitvoerde terwijl hij rustig een gesprek aanging over Rotterdam, waar hij gestudeerd had.

Af en toe voelde ik wel wat pijnscheuten en dan liep mijn hartslag op en werd de plek plaatselijk verdoofd door wat verdovingsmiddel op die plek te deppen.

Het engste moment was het moment waarop ze mijn oog een kwartslag moesten draaien om het schildje te verwijderen.

Je ziet dan letterlijk je zicht verdraaien, zonder dat je er zelf invloed op hebt. Heel onwerkelijk moment.

Na de operatie werd ik weer naar de verkoever gebracht waar het infuus werd verwijderd.

Hierna werd ik naar mijn kamer gereden en kon ik mijn broer bellen en aangeven dat hij mij op kon komen halen.

Ik wil sowieso mijn familie uit de grond van mijn hart bedanken voor het vervoeren van mij, naar en van de verschillende ziekenhuizen.

Mijn vader en moeder reden vaak voor mij als ik hier in de buurt werd behandeld en mijn broers reden mij naar het LUMC, als ik daar moest zijn voor controle of behandeling.

Zelfs de vriendin van 1 van mijn broers heeft mij een paar keer vergezeld naar het LUMC.

Mijn oog deed toen we naar huis reden echt verschrikkelijke pijn en elke hobbel voelde ik door trillen in mijn oog en ik zat letterlijk te janken in de auto.

Thuis ben ik gelijk in bed gedoken en in slaap gevallen.

In het ziekenhuis had ik zalf en een speciale bescherming voor mijn oog gekregen welke ik een week moest dragen, en dan voornamelijk ‘s nachts zodat ik niet per ongeluk in mijn oog zou wrijven.

De zalf moest ik enkele weken op mijn oog uitsmeren om de pijn te verzachten en om te helen.

Ik moest ook wat dragen om mijn zicht te beschermen tegen fel licht, dus daar werd ook wat op gevonden.

Nu schijnen ze ook een instructie te hebben gegeven over bepaalde oefeningen om mijn oog spieren te trainen, maar ik kan me dat echt niet meer herinneren en dit heeft helaas vergaande gevolgen gehad voor mijn oog.

Mijn oog kwam dus scheef te staan waardoor ik alles dubbel zie.

Het zicht in mijn linkeroog staat naar rechtsboven, dus het oog zelf staat dan naar linksonder.

Tegen de tijd dat ik opnieuw een uitleg kreeg over de oefeningen, was het helaas al te laat en stond het oog dus permanent scheef.

De maanden erop moest ik leren leven met een dubbelzicht en dat is eigenlijk nooit helemaal gelukt.

Daarnaast heb ik nog een tijdje de vreemde gewaarwording gehad dat, wanneer ik aan het wandelen was, bij elke stap mijn oog bewoog en dat was zwaar irritant. Het zicht trilde dan echt letterlijk.

Hoewel ik het dubbel zicht heb aangegeven bij het ziekenhuis, werd hier helaas weinig actie tegen ondernomen, ik moest het tijd geven, werd er geroepen.

Toen ik weer voor controle in Lumc moest zijn hebben ze toch gekeken en gaven ze aan dat ik een corrigerende operatie moest ondergaan, maar dat de wachtlijst voor dit soort operaties meer als een jaar was.

In de tussentijd kon ik het zicht iets verbeteren met behulp van een prisma sticker op mijn bril.

Dit was echter een doekje tegen het bloeden en niet echt de oplossing. Maar ik was toch heel blij met deze oplossing! 🙂

Ondertussen moet ik nu ook elk half jaar in het Erasmus MC zijn voor een echo scan van lever en maagstreek, waarna je gelukkig gelijk de uitslag krijgt.

Tevens word daar mijn oog ook weer gecontroleerd en gelukkig begon na een jaar duidelijk te worden dat de bestraling nog steeds werkt en de melanoom begint langzaam te slinken.

Zo ben ik dus een tijd in zowel het Erasmus MC als het lumc onder controle geweest. Soms was dat enkele weken na elkaar. Dit was natuurlijk niet echt ideaal.

Omdat het toch wel erg lang duurde voor ik weer geopereerd kon worden, ben ik daar toch eens achteraan gegaan, omdat er nog steeds geen datum vast stond.

En eindelijk werd er een datum geprikt in augustus 2020. Dus eindelijk zou ik geholpen worden aan het dubbelzicht.

En toen gebeurde het meest onwaarschijnlijke ooit.

Ik zal dit nooit vergeten. Ik werkte gedeeltelijk op kantoor en gedeeltelijk thuis en op een dinsdag zat ik op kantoor toen ik opeens een felle flits in mijn linkeroog zag.

Ik dacht dat het kwam door het in de zon gedeeltelijk kijken, en na wat oogdruppels verdween dit.

Maar twee dagen later wou ik na het het  thuiswerken op mijn eigen pc wat doen, toen ik weer last van flitsen had, maar nu kwam er nog wat anders bij…

Het zicht in mijn linkeroog verdween voor 95% en ik kon alleen uit mijn linkerooghoek nog wat licht onderscheiden. En dit gebeurde echt binnen een minuut.

WTF.

Dat ging er letterlijk door mij heen. WTF

Ik bleef redelijk rustig en nam contact op met het oogziekenhuis omdat, vanwege de corona, de oog poli in het ziekenhuis hier niets meer deed. Daarna heb ik 1 van mijn broers gebeld die mij naar het oogziekenhuis bracht.

Ik was daar om 19:00 ongeveer en aangezien mijn broer niet mee naar binnen mocht, is die buiten in de auto blijven wachten.

Na meerdere onderzoeken bleek het dat ik een ooginfarct had gehad waardoor mijn zicht nu was verdwenen. Ze hebben nog wel met lumc gebeld om te vragen of dit eventueel met de bestraling te maken kon hebben, maar dat was niet het geval.

Ik moest in ieder geval naar het Erasmus MC waar ik gecontroleerd werd door een cardioloog.

Mijn bloeddruk was op dat moment 220 over 120 en ze kregen die maar moeilijk omlaag.

Ze hebben op een gegeven moment zelfs het alarm uitgezet van de automatische bloeddrukmeter omdat die maar af bleef gaan.

Na een paar uur onderzoek en testen werd er een ct scan gemaakt van mijn hoofd om te kijken wat er nu was gebeurd.

Blijkt dat er 1 van de 4 halsslagaders voor 50% verstopt was geraakt en die staat in verbinding met mijn linkeroog en er was dus een propje daar blijven zitten, waardoor er geen zuurstof in mijn oogaders kwam en dat is dus niet best.

Ik moest een dag in het ziekenhuis blijven op de stroke unit waarbij mijn bloeddruk en hartslag continu werden gecontroleerd en ik werd meerdere keren die nacht wakker gemaakt om antwoord te geven op een paar simpele vragen, om te kijken of het goed ging.

Ik kon gelukkig eind van de dag weer naar huis, en 1 van mijn broers was weer zo aardig om te rijden.

Na de infarct wordt er altijd een afspraak gemaakt met een CVA verpleegkundige die je na een maand even op komt zoeken om te vragen hoe het gaat en je eventueel te helpen met zaken die je niet meer kan doen en dat was wel heel bizar die ontmoeting.

Tijdens haar bezoek had ze het steeds over functies die niks met het oog te maken hadden, dus ik vroeg wat ze nu precies bedoelde, want ik snapte er niks van.

En toen kwam de aap uit de mouw.

Ze hadden op de CT scan van mijn hoofd die die nacht was gemaakt ook gezien dat dat ik ooit eens een mini herseninfarct heb gehad. Daar had de cardioloog mij niks over verteld dus ik schrok mij rot. Maar die vrouw dacht dus dat ze daarom naar mij was gestuurd. Dus ik moest haar vertellen dat het om een oog infarct ging. En dat stond ook wel in de papieren, maar bij een herseninfarct is er echt een hoop wat mis gaat, dus vandaar haar vragen daarover en waardoor ik dus niet wist waar ze het over had.

Simpel misverstand en ik denk dat de Cardioloog hier ook niks over verteld had omdat het met mijn oog niks te maken had.

Het zicht in dat oog was een klein beetje terug gekomen, als in ik zag verschil tussen licht en donker.

Ik ben uiteindelijk nog wel geopereerd aan het oog voor de correctie, maar dat heeft helaas niet het gewenste effect gehad, omdat het zicht zo slecht is dat het lastig werd om het oog goed te trainen. Dit was tijdens een dag opname, dus dat vond ik wel ideaal 🙂

Omdat de 0.5% zicht wat ik nog heb nog steeds zwaar irritant is, vanwege het dubbelzicht, kan een operatie de boel nu alleen maar verergeren, dus gaat er geen correctie operatie meer volgen.

Dus nu ben ik bijna 3 jaar verder en heb ik bijna geen zicht meer in het oog en wordt er ook geen operatie meer gepland. Ik mag nog wel rijden met dit oog zo, en ben door een arts die speciaal voor het CBR testen aflegt, goedgekeurd, maar ik moet wel om de 5 jaar een nieuwe test ondergaan.

Wilt u meer weten over deze ziekte, dan kunt u op de site van het LUMC meer informatie vinden,

Klik daarvoor hier.

Heeft u zelf een oog melanoom en wilt u in contact komen met anderen die dit ook hebben, dan kunt u ook op facebook terecht bij de groep “Voor Oog Melanoom patiënten” Dit is echt een hele sociale groep van mensen die elkaar ondersteunen als mensen het zwaar hebben en even steun zoeken. Helaas moeten we ook wel eens afscheid nemen van mensen en dat vind ik altijd wel lastig. Zijn vaak toch mensen die je een beetje leert kennen en als die dan helaas door uitzaaiingen overlijden, doet dat toch wel wat met je, en ga je toch zelf ook weer aan je eigen toekomst denken.

Hopelijk heeft u door mijn verhaal een beter inzicht in deze ziekte en wat er allemaal bij komt “kijken”.